Dobrý den, zdravím všechny.Zemřel mi otec na rakovinu tlus. střeva a zbylo mi po něm 94 ks stomických sáčků od firmy Coloplast.Jsou to SenSura 15450, jednodílné, béžové, midi 10-66 mm. Od téže firmy také 19 ks čistícího roztoku a 7x ochrannný film. vše v orig. obalu. Je to přesně tento výrobek: http://www.zpeliska.cz/index.php?idvyrb=92138&akc=detail&kateg=6&skateg=149 Chtěl bych se zeptat, jestli by o to neměl někdo zájem. V řípadě zájmu prosím pište na jan.vos@seznam.cz
mate nekdo zkusenost s http://www.srusty.cz/cz/hyalobarrier-gel/
hyalobarrier gelem? je to prevence proti srustum. moji dceru ceka ten zanoreni stomii-predtim mela stenozu streva a udelaly se srusty,tak mela ileo a kolostomii. Ted se maji zrusit a tak bychom chteli predejit srustum....diky Milca
kris2008@seznam.cz
Ten gel stejně aplikuje operatér jak je pacient otevřený, takže to se stejně musí projednat jedině s lékařem.
Můj kluk když měl operaci, tak mu dali do střeva hooodně dlohou hadičku, kterou tam měl celých 10 dní po operaci, to právě aby se neudělali srůsty, teda tak mi to řekli.
ty jo hadicku jo?tak o tom sem nevedela,pozeptam se. Jo a vim,ze se to musi projednat s chirurgem,jen sem chtela vedet zda stim gelem ma nekdo zkusenost,pac se musi objednat na vlastni naklad predem.diky
p.s a jak pak tu hadicku vyndali? :-o a prdeslo to tem srustum?
Tu hadičku pak vytahovali v krátké narokoze. Nám ale vůbec nevyjížděla sama, jen malinký kousek, což není asi úplně dobrý.
Jestli to pomohlo, to netuším, protože z dřívějších opereací měl hroznou spoustu srůstů a nijak jsme to nepocítili a teď k žádné větší změně nedošlo.
Tu hadičku pak vytahovali v krátké narokoze. Nám ale vůbec nevyjížděla sama, jen malinký kousek, což není asi úplně dobrý.
Jestli to pomohlo, to netuším, protože z dřívějších opereací měl hroznou spoustu srůstů a nijak jsme to nepocítili a teď k žádné větší změně nedošlo.
ahoj, držím palce, taky jsme měli hadičku...celým střevem, až ven :-) a postupně vyjížděla sama, jak střívko začlo pracovat.Navíc pomáhala zprvu odvádět i stolici, řekla bych (z pohledu laika), že je to i vizuální kontrola toho, že střívko maká.stejně je to o poradě s lékařem....
Ahoj všichni,
malej (5 let) byl na anorektální manometrii a potvrdilo se, že při podráždění vnitřního svěrače nedochází k jeho fyziologické ralaxaci (chybí mu tam gangliové buňky). Neznáte někdo něco, co by mohlo pomoci? Druhy reflexní terapie apod? Já jen vím, že mám dilatovat prstem :-(, ale ráda bych toho udělala víc, aby se začal po 4 letech vyprazdňovat sám. Díky za každý tip.
Market, já tedy nevím, ale myslím, že to asi nepůjdene?? chápu to dobře že když nejsou přítomny gangliové buňky že nepomůže nic.... Dilatace konečníku, jsem slyšela snad jen u zdravých dětí, které měli vše ok, jen zůžený konečník. Nevím zkuste konzultovat a pak až cvičit ať se malej netrápí, a vůbec v 5-ti letech, jak to snáší prstík v konečníku. Můj malej od dvou let kdy ho operovali, snáší velice špatně, cokoliv v zadečku, jednou za rok vyšetření na chirurgii a hrůza děs. Nenechá na sebe šáhnout.
No on má každý den rektální cévku, takže prst v zadečku mu vůbec nevadí. Horší je, že nevím, jestli to pomůže. Chirurg říkal, že s věkem se to může zlepšit, nebo se bude muset udělat operace a zdravé střevo stáhnout až ke konečníku. Je tam ale riziko, že bude inkontinetní, takže zatím budem vyčkávat.
Dobrý den,
nevím, jak to funguje, když buňky nejsou, ale dilatace konečníku pomocí prstu je velmi účinná :-), i když i to je na dlouho. Synovi konečník povolil a kaká normálně. S reflexní terapií určitě nic nepokazíte, mám s ní jen dobré zkušenosti. Je ale třeba naučit se správný postup. Chce to zkušeného reflexologa, který vám ukáže jak a kde vedou dráhy na ploskách nohou a jakým způsobem dráhy masírovat. Chviličku mi to trvalo, než jsem vše vychytala, ale řekla bych, že Lukymu to prospívá. A ještě je důležitá i tuhost stolice, pokud má váš malej stolici hodně tuhou, doporučuji něco na změkčení (my užíváme Yzop sirup) a nebo , pokud dáváte klyzma, přidat trochu slunečnicového oleje z lékárny, stlice lépe vyklouzne :-). Držím palce, Petra a Luky
Můžu se ještě zeptat, jestli stačí malíček, nebo je potřeba větší prst? Jak povolili synovi konečník?
Díky
My dilatovali malíčkem, ale Luky byl ještě miminko. Asi záleží i na tloušťce prstu, ale začala bych malíčkem, však to sama ucítíte, jestli konečník povoluje, můžete pak zkoušet i malinko do stran, jako my. Hodně záleží na pocitu, nesmí se to ale moc přehnat, kdyby se konečník potrhal, pak vylučování hodně pálí. Přejeme brzký úspěch, Petra a Luky
Ahoj,
mám dvě celé balení Nutrilon Allergy Digestive Care s datem spotřeby do 11.5.2012, nehodil by se někomu z vás? Brno a okolí zadarmo, zbytek za poštovné.
Dobrý den, měla bych dotaz. Před osmnáctými narozeninami mi zjistili kameny ve žlučníku a krátce poté mi byl celý odebrán. Asi rok poté mi začali problémy se zažíváním. Mám neustálé problémy se zácpou a obrovským nadýmámím, spolu s křečmi břicha. Už jsem byla u tří doktorů a všichni to zametli pod koberec. Buď jsem mladá a vymýšlím si různé diety, nebo nesportuji. Sportovat jsem začala, vyzkoušela ohledně jídelníčku skoro vše a změnilo se pouze to, že občas je to dobré. Myslím tím tak dva měsíce ok, potom zase měsíc bolesti. Už je mi 24 a bojím se, že bych mohla mít něco se střevy. Můžete mi prosím nějak poradit? Děkuju
Dobrý den
napište mi na novakovaiveta@seznam.cz budeme se snažit najít řešení.
Dobry den-chcem sa spytat, ci mal niekto pri parenteralnej vyzive problemy s pecenou-velke problemy. Dokazalo sa to vyriesit?
moje dcera ted stim mela problem-spatne jaterni testy,takze vynechavaly paran.vyzivu ason na 2hodinky a udelali specialni vypocet te vyzivy a ted o 2tydnech jsou testy ok
Problémy s játry u parenterální výživy nejsou ojedinělé. Je to následek právě parenterální výživy - hlavně tukové složky.kterou játra musí zpracovávat.U pacientů s problémy se vynechávají tukové vaky do doby než se jaterní výsledky zlepší. My zatím tyto problémy nemáme, takže víc nemohu poradit.
dobry den,mam na vas dotaz-dcera se narodila v 35.tydnu-9.listopadu,dnes je ji tedy mesic. 14.listopadu yla na operaci-pro caste zvraceni zjistily mudr,ze se jedna o vrozenou vadu tarvicho traktu- strevo melo jakousi zatku. operace se velmi zdarila,rana se hoji take veli dobre. presto se obcas stane,ze dcera netravi veskere mnozstvi co je ji podano-davaji ji jen infuzy a desne malinke mnozstvi mlicka. na UTZ a RTG kontrastni latkou je vse v poradku,neni tedy mozne,ze se jedna ,,jen" o klasicky reflux-zvraceni??nebo je mozne,ze je to jen po te operaci otekle? podotykam,ze dcera nema horecky,nafoukle ci tvrde brisko apod.stolicka odchazi kudy ma nekolikrat denne..radi bychom uz mely dcerku doma :-( a ona tam jen lezi a ceka se a ceka..bez vychodiska. probiotika u nas v CB pry nedavaji,tak nevim co dal.ani kojit nemohu,takze se mlicko pomalu vytraci...kdo mate zkusenost prosim piste..dekuji
kris2008@seznam.cz
nemyslím si nic, jen věřte že je v dobrých rukou a že budete brzy doma, až budete doma asi bych klidně dala probiotika. Jinak s tím netrávením jsme to měli taky tak po operaci, hodně toho bylo natráveného, ale zůstávalo to v žaludku, sondou mu to vždy dali ven. A vytraceným mlíčkem se netrapte, já měla s mlíčkem to samé!!!
a muzete mi sdelit jak dlouho trvalo nez vas syn travil vse a nemuseli mu nic vyndavat sondou? :-/
asi jen krátce pak střeva začali pěkně pracovat, perilstatika začala pracovat na plno tak po 14 dnech od operace. Doufám, že je vám už lépe!!
kdyz sem psala naposledy,udelaly se male srusty,takze byla na dalsi operaci- pred vanoci :-( zakoncena dvema stomiemi.ted cekame na rozhodnuti chirurgu-z to ma 6tydnu aby strivka zase spojily.kazdopadne matabolicke vady a zanetlive onemocneni vyloucily. nemate nekdo zkusenost stim hyalobarrier gelem proti srustum?
Máme zanořené stomie, zbyli mi nějaké stomické pomůcky, kdyby měl někdo zájem, pište na email verunka.travnickova@seznam.cz
Sáčky Dansac 15 mm - 23 ks
Sáčky Eakin Pelican Ped 3ks
Sáčky Eakin pelican Neo - 3ks
Sáčky Stomcur protect ileo - 20 mm - 4 k
Sáčky Stomcur Colo mini, uzavřené kolostomické 10mm - 5 ks
Sáčky Stomcur Ileo mini - 8 ks
Sáčky BBraun Flexima/FC - 2 ks
Sáčky Coloplast - 3ks
Sáčky Stomadress výpustný dětský ConvaTec - 4 ks
Sáčky ConvaTec novorozenecké výpustné 6 ks
Podložky ConvaTecLittle Ones 10 ks a k nim sáčky
4ks nevýpustné a 11 ks výpustných
Ochranná bariéra Welland - 1 krabička celá nová a
půlka krabičky načaté
Ileogel BBraun a Eakin - obě krabičky načaté,téměř plné
Ochranné kroužky od firem Dansac a Eakin - tři krabičky načaté
čistící tělová pěna ConvaTec - vyzkoušená
Ochranná pasta Dancas - nová
Ochranná pasta Stomcur - nová
Ochranná pasta ConvaTec Stomahesive - načatá
Adhesivní pasta Stomahesive - půlka tuby
Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o pomoc jak vše zvládnout a nezblaznit se. Dne 16.6 jse nám narodila jednovaječná dvojčátka. Jedno je v naprostém pořádku. Našemu druhému děťátku, které se ještě ani nevrátilo z nemocnice a absolvovala 4 operace diagnostikovali diagnosu "krátké střevo". Máme ho opravdu krátké, prý 14 cm a to holčičkám bude skoro 6 měsíců. Dojíždíme do FN Motol 150 Km pouze tam a tak jak již jistě chápete je to finančně i psychicky náročné. Jsme rádi, že nám holčičku přeložili právě do FN Motol. Holčička nám ležela v MN Ústí nad Labem, kde to šlo vše od 10 - 5. Díky bohu za tak skvělý personál v FN Motol.
Chtěl bych se spojit s někým, kdo takové problémy absolvoval a poradil nám na koho a na jaký úřad se obrátit abychom mohli vídat holčičku alespoň 2xtýdně a nenarušovalo to tak celý chod rodiny.
Moc bychom si přáli mít holčičku doma.
Děkuji Vám moc za pomoc.
Marek bartis9@seznam.cz
Je to hrozná situace, mám to v živé paměti a ještě když máte druhou zdravou doma....v Motole Vám dají malou dohromady, vydržte, dočkáte se a budete všichni po hromadě. Vím, že je to hrozně těžké, ale může Vás alespoň uklidnit ,že jste v těch nejlepších rukách...tím jsem se vždycky utěšovala já.Na přispění na cesty se zeptejte své ošetřující doktorky, určitě Vám poradí. Vím, že mimopřažští rodiče to řeší cesťákama. Podrobnosti přesně neznám, ale určitě Vám tady na diskusi někdo odpoví konkrétněji.Přeju Vám hodně síly, aby jste toto náročné období vydrželi a hlavně, aby malou co nejdříve pustili za Vámi domů.Jestli chcete, dojíždím často do Motola na odd.(jsem z Prahy), napište mi na mail, až za malou pojedete, mohli bychom se vidět. Řekla bych Vám informace k našemu sdružení.Jsme mezi sebou dost v kontaktu máme i srazy, voláme si a konzultujeme spolu naše problémy... Mně hodně pomohlo,když jsem se mohla setkat s jinými rodiči a zjistit, že v tom nejsem sama....Ale každý to vnímáme jinak. Můj mail je anejez@seznam.cz
Nevěřím vlastním očím ,co tady čtu za hruzu.Mám tři dospělé děti a dvě zdravé vnučky.Díky Bohu.Ale bolí mě srdce když čtu kolik je nemocí a kolik dětí trpí..a s nimi i rodiče.Ani nevíte jak moc vám s vámi cítím a nejraději bych vzala kulomet na pitomce,kteří schvalují dávky pro nemocné děti.Je to nehorázná sprostota,ale věřte,že kdyby se něco podobného přihodilo jim...urychleně by si našli tabulku podle které by si příspěvky vyčarovali.A mluvím z vlastní zkušenosti.Přeji vám moc štěsí,málobolesti a ještě méně dětských slziček
děkuji vám za vaše slova, věřím že je to upřímně, mám dvě děti prvního Honzíka má vrozenou vadu střev hyrsprunga a je již dva a půl roku po operaci a Nelinku která je naprosto zdravá bude mít teˇ'd v prosinci rok. Jen díky ní vím, co je to za štěstí mít zdravé dítě a řeknu vám, že nebýt mého manžela a jeho rodiny, tak Honzík leží v nemocnici sám bez rodičů, protože bysme si to finančně nemohli dovolit, on těšce dřel na léky a na všeliaké pomůcky co pojišťovna nezaplatila, denně za námi jezdil i když měl velmi těžký den a jeden den se mu stal osudným že usl za volantem, ted den nám řekli, že hOnzík je velmi nemocny a bude potřebovat operaci. (nejhorší bylo že dva roky jsme se trápili se zácpou a vždy doktoři řekli, dieta a hodně pít) a najednou ze dne na den máme těžce nemocné dítě, které bez operace nepřežije, jinak bude mít otravu organismu) naštěstí pro nás pro všechny se nikomu nic nestalo a schytalo to pouze auto, dokonce mi to řekl až druhý de, ať jsem s malým v nemocnici v pohodě. Sama vím že ti co schvalují a dělají posudky, se ani nesnaží pohopit rodiče dětí, ale kdyb se jich to týkalo, udělali by pro sebe a své blízké cokoliv aby se jim dostalo patřičné finanční pomoci. A to je velká škoda :-((((((((
Ahojky, synovi je dnes již 6 let, první operace asi ve dvou měsících, poté reparace a stomie, nakonec jsme absolvovali 4 operace tlustého střeva :-( dodnes je to k zbláznění, relativně je ok, ale musíme dělat 3krát týdně klistýr. Po klistýru vydrží asi 12 hodin nešpinit slipy, jinak špiní při každém uprdnutí :-( už teď se mu děti ve školce posmívají a nedovedu si představit co bude ve škole. :-( Jaké máte zkušenost vy?? Velice ráda se seznámím s rodiči co mají stejný problém :-(
ahoj už jsem psal i meil, zajímá mě proč musíte dávat klistýr, trpí stápe zácpou, nebo proč mu ho dáváte??? mi jsem po opeeraci 2 a půl roku a máme stále řídkou stolici!!!
Ahoj,
mám syna 3apůl roku...napište mi na mail..ráda bych se s Vámi spojila - naše problémy jsou úplně stejné
alegry@seznam.cz
Dobrý den, objevila jsem tuto diskuzi náhodou, když už se mi opět nezdálo vše vpořádku. Syn se narodil letos v březnu, po narození mu velmi pomalu odcházela smolka, nechtěl pít a byl velmi spavý, z porodnice nás trasnportovali do fakultní nemocnice na speciální kontrastní vyšetření střev. Zde mu siagnostikovali zánět tlustého střeva bohužel bez příčiny. V závěrečné zprávě má hirschprungovu chorobu že nemohou vyloučit. jeho stav se v nemocnici zpočátku zhoršoval, ale po dietě se rozpil a byl normálně kojený. Byli jsme propuštěni a v péči pediatra. Jenže. Malý pořád nekaká. Dokud byl jen kojený, tak jsem to nějak extra neřešila, že nekakal třeba i 3týdny. Ale teď je skoro 2měsíce na příkrmech a sní toho opravdu hodně a jí stále s chutí a nekaká třeba i 14dní a po těchto 2týdnech se mu stejně musí pomoci. doktorka doporučila čípky glycerinové a pomáhám teploměrem, ale každý kousek nás stojí hodně úsilí. Teď jsem mu dala čípek 2krát a nic, pravda, je to jen týden, ale ani bobeček. Ráda bych nějaké vyšetření. Co se s náma teď bude dít, pokud nás pošlou do nemocnice? Jsem z toho už vyřízená. děkuji moc
ještě jednu otázku má jakoby špunt??? ten když spolu vykakáte pak je to klaika normální?? mi měli totiž taky ale furt jse říkala doktorům, prostě zatvrdlá stolice a jak ta se podařila pomocí teploměru vyhodit ven, tak mě obchvistl normální kojeneckou stoličkou. Jestli je to tak tak to opradvu vypadá na hyrsprunga, obraďte se proto ne nějaké specializované praco viště nás řešili v Olomouci po dvou letech trápení!!!
Dobrý den jak píšete je to jako by jsem se vrátila o 4 roky zpátky přesně tak jak vy popisujete jsme na tom byli i my s chlapečkem a ještě jsme měli k tomu nafouklé bříško,ale to se projevilo až byl trošku větší.Jestli budete mít zájem napište mi na email simona.siudova@seznam.cz.můžu vám popsat co se vše událo a ž do dnešního dne .Držím palečky Simona
Dobrý den, já osobně, po zkušenostech, doporučuji obrátit se přímo na proktologickou ambulanci v Praze Motole (224433748 každou středu). Jsou tam přes střeva machři a určitě Vám dobře poradí. Ať už vyšetření u nich v Praze, nebo doporučí jiné vhodné pracoviště (nevím, odkud jste).Držím vám palce, ať je to jen nějaká maličkost. Hodně štěstí, Petra a Luky
Dobrý den
paní Simono ozvěte se ,my jsme také z okolí Karviné- 724323790
Dobrý den vážení přátelé
11.11. je setkání v Ústí nad Labem.Je to setkání lékařů a členů občanského sdružení Život bez střeva.
Na diskuzi nás přibývá ,tak se chci zeptat jestli nemáte zájem se stat členy našeho sdružení a navštívit s náma společně toto setkání.
Bude tam mnoho informaci ohledně problematiky co vás zajímá .Budou tam naši specialisté za Společnosti klinické výživy a intenzívní metabolické péče.
Pro ty co bydlí dále od Ústi se počítá s ubytováním.
Prosím ozvěte se na tel.724323790 nebo 731127175 nebo NovakovaIveta@seznam.cz
Těším se na setkání .
Zdravím všechny, po všech životních příbězích, co tu píšete, které jsou jistě velmi citlivé a srdce zasahující, se zeptám na trošku jinou otázku. Mohli byste mi prosím někdo sdělit, jak jsou či nejsou hrazeny vaky pojišťovnou, kolik si musíte doplácet? Synkovi hrozí parenterální výživa - kompletní náhrada stravy a rád bych věděl, co to obnáší po finanční stránce.Díky
Martine parenterální výživu i nutný převazový materiál proplácí zdravotní pojišťovna v celé výši.
Zdravím všechny máme již 16 dní po resekci střeva a zatím teda kakáme každý den tak 8krát.Chtěla jsem se zeptat zda má někdo taky po téhle operaci.Malý dost naříká při kakání tak jak dlouho to bude asi tak přetrvávat a taky si dost stěžuje na bolesti kolem žaludku.Jestli má někdo nějaké zkušenosti prosím napište budu moc vděčná.
takže jak tak čtu máte to co m s rozdílem, že nám vzali třeva 40cm, taky od konečníku nahoru. Ze začátku taky kakal sám tak 8x denně, ale postupně se to zlomilo a skončili jsme zaee v nemocnici mi teda jezdili di FN Olomouc. Vždy udělali vyšetření kolonoskopii, aby se přesvědčili, že je vše jak má být. A Dali mu klistýr, taky ho to dost bolelo. OPak zase nešťastně odcházela svorka a píchala ho v zadečku, tak opět směr nemocnice a narkóza. Mému malému byly dva roky. Dnes je mu 4,5 půl roku, má se čile k větu občas si stěžuje, když to ne měj příjde že ho to bolí v zadečku, ale je to jen tlak stolice , že chce vše rychle ven a pak to bolí. Ale jinak jsme zdraví!!!! Žaludek nás teda nikdy nebolel, dlouhodobě jsme brali lacidofil (částečně hradí pojišťovna) a taky jsem mu dávala lefax na nadýmání, dodnes má řídkouu stolici, a kakáme někdy 2x denně, nekdy ob den!!! stolice někdy při odchodu plynů utíká, ale jinak je naprostá pohoda!!!
DOBRÝ DEN..
Záleží, které střevo je resekováno a kolik ho je resekováno.. Jinak přeju pevné zdraví.
Aha..tak to bohužel nevím..můj syn má syndrom krátkého tenkého střeva.. pouze cca 25cm mu zbylo, ale byla zachována B chlopeň.. tlusté má celé.. někdy taky bojujeme s větší četnöstí stolic..ale při dodržování dietního režimu (není to drastická dieta) se dokáže počet snížit na mx. 2-3 stolice denně.. ale 25cm je jen 25cm a tak někdy to prostě skončí třeba i na 6-7 stolicích..
ale opět upozorňuji.. jsme 100% na per os příjmu !!! žádná TPV, žádný CŹK.. jen si trochu pomáháme fresubinem.. cca 400ml denně, ale za předpokladu toho, že se situace bude nadále zlepšovat je možnost že v roce 2012 by mohl fresubin odejít do zálohy a to by byl další důležitý krok v Danově životě.. a docela se těším až to napíšu do IK+EM.. ale pssst....
vemte si co to je za úspěch..
nejdřív nedostával šanci na život.. pokud ano tak stomie, 16hodinové kapání parenterálky, 8 hodin relativně volného života..nikdy by už nemohl do bazénu..bakterie by číhali jak se zase nacpat centrálem a pokoušet život nevinného 12 letého tvora...pak se povedla operace to be or not to be.. trávící trakt spojen..postupně se odbourává TPV.. 16h pak 12h.. pak 8h a najednou .... najednou bez TPV... ale stále je v těle CŹK.. Dan stále padá cca 1 - 1.5 kg za měsíc na váze.. je aplikován fresubin... cca 700-900ml denně.. váha se začíná stabilizovat i za cenu toho, že Dan vyrostl cca o 10cm.. 4 měsíce stabilní hmotnosti znamenají vytažení CŹK !!! Krátké střevo se stále adaptuje.. je tolerováno čím dál větší spektrum stravy.. váha dokonce začíná růst...fresubin se snižuje na 400ml .. a plán ?? jak jsem již psal..
No zase jsem se rozepsal..divíte se mi ??? PŘEJU VŠEM TAKOVÉ ŠTĚSTÍ JAKO MĚL A MÁ DAN...
Mirku máte za sebou těžké období, ale je vidět, že jste se s tím poprali velmi dobře. A jestli se Danovi nepodaří odbourat Fresubin, tak si myslím,že i tak je to veliký úspěch. A to,že nemá Dan stomii, Vám hoooodně závidíme. Ale u nás pomohla stomie snížit počet hodin parenterálu, takže i s ní to prostě musí jít.
U nás považuju za úspěch i to, že kapeme parenterál "jenom" 13 hodin denně. A jinak přes den kluk(6 let) popíjí také Fresubin 500-600ml, ale bohužel větší množství netoleruje. Teď od září nastoupil do školy a zatím to zvládá on i paní učitelka.
Děkuji za reakci. ano ten fresubin je naprosto zanedbatelná věc, ale je to prognosa jeho lékaře co k němu chodíme na kontroly..je znát, že 2 roky od té operace se to krátké tenké střevo dokázalo hodně adaptovat..řasit se, vytváří si klky..sorbční plochy...a jelikož to je proces, který stále trvá tak je možnost, že se prostě uživí pouze "normálním jídlem"... dá se říci, že toto vše už je bonus...něco víc než s čím se počítalo ... ale pozor MUDr Oliverius říkal, že s Dana udělá normálního dospělého muže...a je vidět, že to nejsou jen slibi...
Mirku držíme palce,aby to Danovi vyšlo.je super,že střívko maká a snaží se co nejvíc řasit. U nás je bohužel problém jiný - střívko máme celé, ale nechce se mu moc hýbat a posouvat. Ale i tak se snažíme přijímat aspoň ten Fresubin.
Prostě jak říkám..Dan v tom obrovském neštěstí měl obrovské štěstí. Spektrum jeho potravy se opravdu hodně rozšiřuje..teď 31.10.11 jdeme na nefrologii na kontrolu a doufám, že UZV bude na nefrolithiazu negativní a třeba se trochu uvolní bezoxalátová dieta.. Mne osobně by stačilo, že kamínky nejsou a ten špená klidně oželíme..už rok to bez něho jde !!! Mirek
Všem dětem i dospělým bych přál Danův zázrak !!!
Vůbec se nedivím,že jste se rozepsal.Vím jak je důležité ,aby dítě bylo zdrávo taky teď bojujem po operaci,ale doufám,že teď už to půjde jen k lepšímu.Už i tak nám pomohla operace vloni jak dělali stomii.Klobouk dolů před pány doktory opravdu malý nám vyrostl za 10 měsíců o 15cm a přibral 5,5kg.A hodně se ulevilo bříšku,protože mi jsme trpěli od narození zácpami a obrovským nafouklým bříškem.Děkuji za odpověď a moc vám držíme palečky.
Díky za odpověď.. i já vám držím palce..ještě mi písněte kde tu operaci dělali ?
Mirek
My jsme z Karviné a tak ji dělali ve fakultní nemocnici v Ostravě-Porubě.
jj.. tak tam uměj taky..nebyla tam taky ta Natálka po tom útoku jak měla těžké popáleniny ??? Ta je taky zázrak medicíny.. nějak ve stejnou dobu s mladým ležela v nemocnici..
jj.. tak tam uměj taky..nebyla tam taky ta Natálka po tom útoku jak měla těžké popáleniny ??? Ta je taky zázrak medicíny.. nějak ve stejnou dobu s mladým ležela v nemocnici..
Dobrý den všichni..musím se s vámi podělit o příběh mého syna, který poúrazově přišel o téměř celé tenké střevo. 18.3.2009 když ho mamka vezla do školy došlo ke srážce s autobusem..byl připoután tím nešťastným středovým pásem, který mu sice zachránil život, ale zdevastoval dutinu břišní. Přišel o vyživovací tepnu tenkého střeva a během náročné operace v Hradci Králové mu bylo život ohrožující krvácení zastaveno a odňato cca 50cm střeva. Poté po týdnu byla provedena revizní operace kdy byla dutina břišní plná střevního obsahu a Dan opět podstoupil další život zachraňující zákrok.. další den přišel o zbytek střeva.. zbylo asi 25cm.. jelikož byl premorbidně otylý nepodařilo se vyvést klasickou stomii a střevo končilo asi 1cm pod dutinou břišní a vytvořila se píštěl. Mimo této píštělě měl zaveden CŹK dále měl fixátor kvůli zlomenině stehenní kosti na PDK a později i epycistomii.. Tyto čtyři invazivní vstupy byly ráj pro bakterie a tak Dan se snad každých 14 dní ocital v sepsích ať lokálních či celkových.. to nejhorší ho teprve čekalo.. ošetřující lékař řekl, že jeho naděje se pomalu propadá.. pokud bude žít.. bude mít stomický sáček... 16 hodin mu bude kapat TPV.. v tu chvíli bych byl rád i za toto.. jen aby žil si říkám !!!!!! v polovině června se začíná píštěl zavírat a odvádění žaludečních selhává..Dan zvrací nejdříve jednou za 14 dní a pak denně. Stanovisko chirurgů je, že stav je pacient je neoperovatelný, že operace by již tak vážný stav ještě více zhoršila a prognosa pacienta je do budoucna velmi nepříznivá.. bylo mi jasné..je otázka času kdy pacient podlehne sepsím.. píštěl se dylatovala a došlo k přímé bakterializaci krve.. Dan propadá do septického šoku.. Enterobacter specifies mluví za vše.. CRP 300 .. MODS, ARDS, OBĚHOVÉ SELHÁVÁNÍ, UMĚLÁ PLICNÍ VENTILACE.. co víc dodat.. Danův život visí na vlásku.. stačí málo a vše je pryč.. 12 letý klučina, který rozdával úsměv se nyní pere se zubatou.. avšak díky skvělé péči a obrovské lásce kolektivu dětské JIRP v Hradci Králové dokazuje svoji světovou extratřídu a Dan se probouzí ze septického šoku..bohužel bakterie si oblíbily CŽK a ten musel být vyjmut a přepíchnut nový.. již tak oslabené tělo po velkém boji po narkoze opět padá do septického šoku..psal se pátek 31.7.11 a mě něco říká.. jeď za ním.. sice ho uvidíš zaintubovaného..bude to pro tebe strašný, ale jeď tam !!! Na lůžku jsem viděl svého syna na umělé plicní ventilaci..přišel MUDr Šenkeřík a se skloněnou hlavou mi říká, že tělo pracuje na 150%.. nemá rezervy.. CRP je 200 a neklesá.. ATB nezabírají..věděl jsem, že může přijít to nejhorší.. moje sestra mu koupila krásného plyšového slona.. pro štěstí...vzal jsem syna za ruku a říkám.. nakopej ty svině mrňavý do pr***** ty na to máš.. kluk otevřel oči a podíval se na mě.. já se rozbrečel a položil slona na jeho hruď.. pak jsem odjel domů.. v pondělí volám a MUDr Šenkeřík říká.. CRP jde dolů sice ne výrazně.. bylo tuším 176, ale jde.. ve středu 5.8. se stav zlepšil tak, že Dan měl být probuzen, ale začíná se dusit.. po dlouhodobé intubaci se dýchací cesty podráždily.. MUDr Lukeš..primář JIRP mi říká.. dostane 48 hod. ATB a v pátek jde na sál.. pokud se při pohledu kamerou nic neprokáže .. Dan se probudí .. jinak se bude dělat tracheostomie.. sakra ten kluk musí "vyžrat" vše říkám si... v pátek volám.. jak dopadla operace..?? Dan je probuzen... tracheostomie se nekoná !!! Když přijedu na návštěvu.. MUDr Šenkeřík stojí u Dana a prostě to nevydržel..má stejně starou dcerku jako Dan a oči se červenají...jeho láska a péče se mu v Danově úsměvu vrátila !!! setry kolem Dana a vidí ten zázrak !!!! píše se 7.8.2009 .. ten den jsem se opil ač to nemám rád.. nevím jakou ostudu jsem si po městě udělal.. ale celé město vědělo, že v HK na JIRP prostě uměj !!!!!!!
Jako každý kdo má dítě v takovémto stavu se zkouší ptát jinde..švagrová dala do google syndrom krátkého střeva a objevila čtyři písmenka IK+EM ... pro mě neznámá.. kontaktovali jsme MUDr Oliveriuse.. ten se ochotně a to velmi ochotně ujal Dana.. již v červenci se z HK domluvila možnost operace v IK+EM .. 10.8.11 se MUDR Oliverius vrací z dovolené.. MUDr Rozsíval mu volá...ano ve čt. 13.8.11 máme volný sál..transportujte Dana k nám.. 11.8.09 je Dan trasportován do IK+EM...s pokusem o vylepšení stomie.. první setkání s MUDr Oliveriusem bylo super.. vyzařuje z něho kouzlo osobnosti a je vidět, že je to kapacita.. říká, že operace nemus¨í skončit dobře, že si udělá svoje vyšetření a ve středu řekne zda ano či ne.. podepisuji operaci dopředu.. je tam s ním děda, který má v Pze bráchu.. 12.8.11 děda mi volá, že operace se uskuteční 13.8.11 asi v 9h.. čt. 13.8.11 jsem v práci a pozoruji hodiny a ač se říká po bitvě je každej generál
prostě jsem MÜDr Oliveriusovi věřil.. asi po 16hod. zvoní telefon a děda má to spojené.. já říkám cože ???? má to spojené...píštěl není... HURÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ
je obnoven trávící trakt.. Dan leží na KARIP a bydlím vedle na ubytovně a denně k němu chodím.. 25.8.11 je Dan transportován zpět do HK.. kde řeší hypersekreci žaludečních šťav.. přechod z umělé na normální výživu..objevují se komlpikace, ale dětská JIRP opět ukazuje, že je to světová extratřída.. TPV se snižuje na 12h.. pak na 8h denně a 17.1209 dostává Dan k svátku to, že už do něho nic nepokape.. 18.12.09 se dozvídám zprávu....váš syn bude propuštěn domů...rozbrečel jsem se... strašně moc.. pak když jsem se zmohl na slovo jsem chytil paní doktorku a dostala snad deset polibků na tvář !!! 18.3.09 -- 18.12.09 9 měsíců.. 9 měsíců je doba gravidity ženy.. náhoda ??? ne !!!!!!!!!!!!!!! Dan se skutečně znovu narodil !!!!!!!!!!!!!!!
22.12.2009 Dan je propuštěn domů...jakej lepší dárek k vánocům bych asi mohl chtít ???? CŽK je zaveden stále, ale jako rezerva.. chodíme týdně na proplach a občasné odběry a porady ohledně výživi.. Protože Dan byl váhově stabilní a UZV žil prokázal, že popř. znovuzavedení CŽK je možné.. 20.8.10 je CŽK odstraněn !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Víc snad nemusím psát !!!!
Ano děkuji Ti IK+EMe a skvělý týme dětské JIRP v HK a samozřejmě MUDr Koudelkovi..
Mirek
To bylo dojemné, jsem si i pobrečela. Můj syn taky bojoval o život, protože dostal sepsi. Já jsem ale vůbec nevěděla co se může stát, nevěděla jsem co je to CRP atd. Za několik dní to zvládl a já jsem až odstupem času zjistila, co všechno se mohlo stát.
Tak ať se zázraky dějí dál...
Tak to je náááádhera, moc vám to přeju!!!!!Hodně zdravíčka a mějte se fajn, Petra a Luky
děkuji vám. Dan... his life must go on !!!!!
Dobrý den,
ráda bych požádala někoho s podobným problémem o radu. Máme dvouměsíční dvojčata. Chlapeček třetí den po narození začal zvracet a neprospívat. Byl převezen do dětské nemocnice s nekrotickou enterokolitidou, těžkým zánětem pobřišnice a prasklým střevem. Je to velký bojovník a všechno zvládnul. Sice ještě nemá potřebné vyšetření hotové, ale už teď nám bylo oznámeno, že má syndrom krátkého střeva. V této době je na dávkách mléka 70 ml a i tak spatně prospívá. Ve dvou měsících váží 2700g.
Zajímalo by mě jaký život ho čeká. Jak bude vypadat další výživa, zvyšování dávek, přechod na pevnou stravu nebo parenterální výživu. Také jak je to s nástupem do mateřské školky, atd. Prostě jestli máme počítat s nějakým omezením nebo je možné, že jeho život bude stejně kvalitní jako u jeho vrstevníků. Je to pro nás těžká situace. Chcemu mu dát maximum, aby jeho život byl stejný jako u zdravých dětí. Děkuji moc za všechny odpovědi. Pokorná Petra
Dobrý den Petro,mám 11 letou dceru po této dg. jestli chcete tak zavolejte 724323790 nebo 731127175
Péťuliško..nevím odkud jste a kdo se o něho stará... prosím pište na ok7us@seznam.cz...
Mirek
Dobrý den, zdravím vás a držím všechny palce, ať zvládáte vy i váš klučík!!!.Vím, jak je těžké, když ještě nevíte co a jak, ale určitě postupně na všechno přijdete. Univerzální radu co a jak, a co bude za pár let, vám bohužel asi nikdo nedá.Protože každé střevíčko se chová jinak - náš Luky je jednou nahoře, jindy dole, ale čím je starší, tím je to lepší.A školku jsem také řešila, ale na to máte ještě spoustu času, až budete vědět, jak na tom malý je. Náš Luky nastupoval do školky s tím, že nebude vůbec jíst a s nasogastrickou sondou v nosíku - ale naše učitelky - zlatíčka - všechno zvládly. Děti ho přijaly a všechno je jak má být, jen to bříško někdy zlobí.A tak vám držíme palce na dálku, ať jste na tom co nejlíp (teď záleží i na Vás a rodině, abyste byli v pohodě co nejvíc to jde a malý od vás mohl čerpat energii), a ať zbytek střívka funguje a vstřebává, aby malý mohl začít prospívat a ukázat vám, jaké čertisko se v něm ještě skrývá :-). Petra a Lukášek
Dobrý den, děkuji za odpověď. Mohla bych vědět jaké problémy vás trápí a jestli musíte byt občas s Lukáškem v nemocnici? A co papáte? A řekli vám lékaři kolik střeva zbylo? My stále nic konkrétního nevíme. Dneska jsme měli CT a tam se nic konkrétního nezobrazilo. Takže pořád nevíme na čem jsme. Martínek je už třetí měsíc v nemocnici a utíká nám společný čas. Sice za ním každý den jezdíme, ale nemůžu si dovolit být tam s ním celý den. S dvojčátky je to složitější. Děkuji moc za odpověď. Petra
Dobrý den, Luky má trochu jiný problém, střívko má skoro celé.Když se narodil, vypadalo zdravě, ale nedělalo nic.Dnes, ve čtyřech a půl letech už má stomie(měl dvě) zanořené,střívko stále lenivé, ale s postupem času je to lepší a lepší, už rok dokonce jí.Asi do dvou let byl poute na neocatu, pak nejedl VŮBEC nic, a najednou loni o prázdninách pomalu začal jíst a s nástupem do školky se to stále víc a víc lepší.Problémem jsou občasná onemocnění, nebo nedej bože antibiotika, která ho vždy rozhodí a pak opět chvíli trvá, než se dá do kupy.Do nemocnice jezdíme, ale jen když má Luky velký problém a nestačím ho sama s pomocí infuzí vyživovat(má centrál),Pak musí nastoupit odborníci.Vím, že máte asi nervy na pochodu, člověk by se nejraději rozpůlil, když má doma ještě další dítě (Vojtovi byly dva roky, když se Luky narodil).Ale vytrvejte, děti jsou opravdu houževnaté a dokážou vracet.Luky je sluníčko - veselý a chytrý kluk a i přes to, že začátky byly zoufalé,jsem moc ráda, že tu je.A dává nám sílu a energii, protože jí má na rozdávání :-) . Petra. Můj mail, kdybyste chtěla více info farnikovi@atlas.cz
Dobrý den,
také s naší holčičkou jsme před třemi lety prožívali podobnou situaci, takže vím, jak je to těžké. Ale je úžasné, jaký je to bojovník!!!
Pokud budete mít zájem, připojuji svůj mail: lenka.rehorova@seznam.cz
Milé maminky a tatínkové,
potřebovala bych poradit. Mám třítýdení holčičku po operaci pro hypoplazii tlustého střeva, máme vyšitou dvouhlavňovou stomii,ileo a kolostomii. Stomie ještě nejsou úplně zhojené,ale z ileostomie už odchází stolice. Dcerka je v nemocnici na JIPu v Ústí nad Labem, stomie se ošetřují krytím, sáčky se ještě nepoužívají. Kůži okolo stomií má malá dost podrážděnou stolicí,která vytéká z ileostomie,v nemocnici se na to momentálně používá mast Pytiol,která ale podle mě moc nefunguje. Najde se někdo,kdo mi poradí,co jste používali takhle ze začátku,co vám funguje na podrážděnou kůži,jaké sáčky se používají pro takhle malé miminko, jak se lepí sáčky na dvouhlavňovou stomii atd,prostě budu vděčná za jakoukoliv radu,všechno je to pro mě nové. Připojuji svůj email: verunka.travnickova@seznam.cz Díky Verča
Dobrý večer.. můj syn.. tedy 12 letý, když měl po hypersekreci žaludečních kolem konečníku intertrigo.. na JIP v Hradci Králové na to dávali genciálku.. ta ale štípe.. jinak docela dobrá věc, kterou používali, když měl ještě ileostomii je dermacyn.. ten je šetrnej a s ničím nereaguje.. dá se třeba dát na obvazový polštářek.. prostě tím dermacynem ho nacucat a přiložit na poškozenou kůži.. ale stejně bych to konzultoval s ošetřujícím personálem.. pytiol já nevím no.. na tohle asi nic moc...
Požádejte v lékarně zda by vám neudělali Ondřejovou mast,pomáhá,ale nevím jestli dnes jsou to schopni udělat
ahoj, bojujeme s ileostomií obdobným způsobem, jen u manžela, má alergickou reakci na dost pomůcek, pořád mu stolice podtékala pod podložkou, kůže byla zarudlá, orosená, nedala se udržet v suchu abych mohla přilepit podložku. Kůže pod podložkou nesmí být ani trochu mastná, jinak nepřilepíte podložku. Vzhledem k manželově alergii používáme pomůcky ConvaTec a při zhoršení kůže Stomadress, ty jediné drží. Bez jakýchkoliv ošetřujících ubrousků, pouze umýt vodou, osušit tamponky (osvědčily se mi kosmetické tamponky nebo papírové ubrousky, buničina je dost drsná na poškozenou kůži), nahřát podložku třeba nad lampičkou, aby vosk změknul a lépe přilnul a pak přilepit a uhlazovat a uhlazovat a uhlazovat. Chce to trpělivost a praxi, ale dá se to vychytat. Nevím jak s takhle malým dítětem, které se ošívá. Důležité je též mít přesně vyměřenou podložku, uchovávám si odlepený kousek z minulé, poměřím zda se stomie nezměnila, někdy se třeba o jeden dva milimetříky zatáhne, a až pak stříhám novou. Držím palce.
Ahoj měli jsme stomii od 1 měsíce do cca 5 měsiců, používali jsme sáčky řady convate. Co si vzpomínám okolí stomie jsme ničím nemazali. Před nalepením sáčku jsme misto ošetřili, takovým vlhčeným ubrouskem(od firmy trio název silesse).Měl za úkol zlepšit přilnavost sáčku a taky zabránit poleptání kůže okolo. Mohlo se to nanášet i na velice podrážděnou kůži. Tahle firma má více výrobků, používali jsme další druh vlhčených ubrousků, zase na šetrné odstranění sáčku...Doufám že jsem vám/ti aspoň trochu pomohla, vím jak to bylo pro nás těžké období, tak přeji pevné nervy a radost s miminka i přes všechny nesnáze..
Ahojky lidičky.
Tak jsme tento týden ukončili docházku do MŠ a od září se "těšíme" do školy :-). Výměna CŽK proběhla v pořádku a Libor řádí s kamarády kolem baráku jako dřív. Stomie nás sice zlobí čím dál častěji, ale Libor to zvládá nahlásit dřív,než mu je úplně blbě,takže rourkujeme skoro každý den :-(.
:-), tak to je dobrý, ještě teď se vidím, jak jsme to tak podobně měli - z jedné stomie do druhé dát nejlépe všechnu stolici a pak rourovat zadeček, aby se Luky vykakal. Držím palce, ať je to čím dál lepší, vydržte!!!
Ahojky Peti, my nerourkujeme zadeček,ale bohužel odvodnou stomii :-(. Tu druhou část střeva nezatěžujeme vůbec ničím. Ale zatím to zvládáme a od září budeme mít Motol za rohem, takže budeme i klidnější.
Tak to je skvělé, to vám asi ta Praha vyšla co? Mít stomii a dávat i rourku, to by mě zabilo. Pevné nervy přeju
Tak v Aha vyšel článek o mích dcerách tak tak zveřejnily i adresu na združení Život bez střeva tak aspon o nás bude vědět víc lidí.Tady je odkaz. http://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/60552/sestricky-prisly-na-svet-za-velmi-dramatickych-okolnosti-natalka-mela-organy-mimo-telo.html
Dobrý den, četla jsem si váš odkaz. Mám 13m holčičku, kerá se narodila s atrézií anu. Místo konečníku měla jen malou píštěl. Operovali ji v Olomouci. Teď několik měsíců po operaci, hlavně teda když cvičíme vojtovku na kolínkách, při pláči jí střevo také trochu vylézácca 0.5 cm. Konzultovala jsem to s chirurgem a ten říkal že je to v normě a ničemu to nevadí.Chci se zeptat jak to máte s tím vylézáním střeva a taky ještě jeden dotaz, kdy začla adélka chodit. Naše anička je ve vývoji celkem opožděná a na neurologii mě uklidňují že je to vlivem těch operací....Děkuji předem za vaši odpověď, napište mi sem nebo třeba na email stankova.ver@centrum.cz
Jsem si početla-tý jo to je teda věc obě holčičky nějak postižené. Vám něco (jako myslím tobě nebo manželovi) něco zjistili na genetice? Nebo jsou oba případy ,,JEN,, náhoda? Je zajímavé že měli něco obě holčičky, tak chápu, že kakací dírka je asi ve všem horší, ale i ta první vada, musela být na psychiku strašná, mute být hrozně silní-když jste už v těhotenství věděli, co má dcerka za postižení, a potom jak jste to vše zvládli. No a u druhé asi nic zjistit nešlo i tak se zeptám, dělali vám např nějaké genetické vyšetření plodu? Např odběr plodové vody a nebo oběr z placenty???
Ahoj no genetiku mě ani manželovi nedělaly ale mám v sobě něco já náké ty kříšky splašené a kdybych měla šest holčiček tak je velká pravděpodobnost že budou mít nějakou vadu.A le kluky bych měla zdravé.Jako jednoho (Kubíčka ) mám.U první Natálie to zjistily z plodové vody ale u Adélky mi jí nedělaly a i kdyby tak tohle z plodové vody nezjistí.Nevím co bylo horší ale u první jsme to aspoň věděly dopředu a né jako u Adélky že si toho ani v po porodu nikdo nevšiml jen manžel.S Natálkou jsem byla dýl v nemocnici protože se čekalo až budou střeva pořádně fungovat a navíc se jí moc nechtělo dýchat.Tak to si myslím bylo pro mě víc stresující ale když jsem věděla že mi Adélku vezou do Motole a přímo na oddělení kde jsem byla s Natálkou tak jsem byla klidnější.Tedy než jsem tam za ní odjela druhý den.Je dobře že je tohle sdružení protože když jsem něco hledala o vadě gastroschisis co měla první dcera tak jsem na netu toho moc nenašla.
Ahojte,
tak po neuspešném prodloužení rodičovského příspěvku nám alespoň schválili lázně, tak se těším, že si měsíc uděláme supr relax.
Co mě teda ale namíchlo, že moje dobrá známá má syna, který nemá žádné omezení, jen je hrozně hubený a má asi nějakou metabolickou vadu, která se teda projevuje jen nízkou hmotností a nemůže jíst nějaké potraviny, ale žádná hrůza a oni ten rodičák dostali znovu. Tohle mě ničí, jak je ten systém postavený.
Tak zdar a sílu všem
jů super že lázně budou, jinak teda s tím rodičákem, je to teda na prd. Oni někdo z komára dělá velblouda a kdo je zas na tom těžce, tak se to aspoň trochu snaží zlehčit, ale za jakou cenu :-(. Jinak vám taky hodně sil.......
Vážení přátele ,napište mi Vaše zkušenosti při dosažení příspěvku na péči,v útery jednám o uděleni vyjímky při posuzování posudkovými lékaři.
Pište na email novakovaiveta@seznam.cz nebo 731127175
Přeji všem mnoho síly.Iveta
Chtěla bych požádat a poprosit, co nejvíce lidí, kteří jsou z okolí Mostu, jestli by se s námi nepodělili o své dojmy, pocity a zážitky ze života bez tenkého střeva.Mám sestru 35 let, která přišla o celé tenké střevo v důsledku zanedbání péče! lékaře.Momentálně čeká na transplantaci tenkého střeva.Moc by nám pomohl jakýkoli zájem -rodině a také samozřejmě především sestře-, hlavně psychicky,seznámení a popovídání o všem.Moc děkuji Zuzana z Mostu
Sestře přeji jen samé štěstí !!! Moc na ní myslím.. protože můj syn má poúrazově pouze 25cm střeva a je bez TPV, CŽK.. omezení je pouze v bezoxalátové dietě, nesmí kořeněné jídla a moc mastit a dávat si pozor na laktosu, ale to není tak divoké.. no a že pije 400ml fresubinu denně.. to jako omezení neberu...
Jeho zázrak.. tedy to, že žije a je na tom jak je.. je díky IK+EM Praha a dětské klinice v Hradci Králové !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
kdyby jste si se mnou chtěl někdo dopisovat, tak nabízím svůj e-mail...zuzanaklimova@centrum.cz...nebo skype zuzanaklimova1....v současné době je moje sestra v nemocnici v Praze...kde statečně bojuje...ještě jednou díky za zájem...
Dobrý den
mám 11 letou dceru na parenterální výživě,a také ke stavu došlo zanedbáním lékařů,tak vím co citíte,prosím zavolejte 731127175
Ahojky. Sice nejsme úplně z okolí Mostu, ale jsme tu v kontaktu po celé republice. Jsem maminka 6letého rošťáka, který je na DPV již 4 roky a ráda se seznámím i s dalšími podobně postiženými. Psychická podpora mi pomohla hlavně v začátcích a podali mi ji v té době "cizí" lidé..... Můj skype je ivasvobodova75 nebo E-mail: svobodova_iva@volny.cz .Klidně se ozvěte a pokud budu moci ráda pomůžu.
Ajajaj, jéžiš zanedbání péče-to je hrozné!!!! Přejeme aby vše dobře dopadlo. Kdy se to sestře stalo a co jí bylo?????
Chci se Vás všech zeptat, jestli mají naše děti vůbec nárok na lázně? Slyšela jsem že né, ale dost teda nechápu proč. V nemocnici mi tehda řekli, že operace se dělá stejně jako u rakoviny tl. střeva a takový pacienti se jedou pěkně rekreovat do karlových lázní a naše děti podstupovali téměř stejnou operaci, ale s jinou diagnózou a lázně pro nás nejsou. Syšela jsem, že po těc lázní je na pár měsíců pohoda. bylo by fajn ject s děckem do lázní, no né????
Byla jsem s dcerkou v lázních poprvé v loni v červenci 3roky ji byly v říjnu, operována byla od narození, domácí péče asi v roce. Nárok na lázně bez problémů. Letos jedeme podruhé, slyšela jsem i zamítnutí dětí po operacích s diagnoza SKS. V lázních se rekreují pubertální děti, které si léčí obezitu!!! Nárok pro děti po operacích by měl platit stále, moooc jim pomáhá lázenská péče.Všem držím palce
Ahojte,
my jsme byli v lázních 2x, jak psala Iva a s termínem operace to nemělo nic společného (u nás byl rozhodující spíše počet - 5 velkých). Museli jsme mít hlavně doporučení od specialisty - gastroeterologa nebo chiruga, že v rámci léčby je to vhodné. S tím pak přijít k dětské doktorce a ona vám vypíše papíry. Byli tam s náma i děti, které měli oproti nám dost banální problémy, takže dostat lázně asi není moc problém.
Dobrý den Markéto, chtěla bych si s váma vyměnit pár informací o lázních. Byla jsem s dcerkou v loni poprvé za měsíc jedeme znovu. Máme toho také dost. Díky
baladena@seznam.cz
Ahoj,
smím se zeptat, jak jste dopadli s tím rodičákem? Ta má známá s lázněma taky neměla problémy, my jsme ale kvůi věku - 8 měsíců nedosáhli. Bylo nám řečeno že je to pro děti od 3 let...
To jo, je to az od 3 let, mensi deti by nezvladali ty procedury. S rodicakem jsme dopadli spatne a odvolavat se nebudu, podam si novou zadost v listopadu, az budeme mit nove zpravy z gastra a chirurgie.
ahoj,
má známá normálně lázně s klukem dostali, byli po operaci (je to časově omezené) v Karlových Varech..sice prý šíleně vybydlené apod. ale byli...je to ale pro děti od 3 let - tudíž nás to minulo..kvůli věku jsme neměli nárok...:-((
Jak jako časově omezené, jako že musíš ject nějak hned po operaci? Mi už máme 4 roky malej slavil teď 10.5. Tak teda asi sme to prošvihli, jo? To je blbý, myslela jsem že i po dvou i třeba 10-ti letech by bylo dobré nechat tělo pěkně spočnout. :-(
Teď nechci kecat, ale myslím, že je to třeba žádat do 3 měsíců po operaci...možná do roka...vlastně tak jako u jiných lázních...ráda se zeptám...ale podmínka jsou ty 3 roky - vlastně se to dá najít i na webových stránkách...my jsme na to neměli nárok - malý byl operován v 8 měsících...:-''
Ahojky. Markéta byla s Vítkem v lázních už dvakrát. Návrh na lázně vypisuje dětská doktorka a přikládají se k němu zprávy od ošetřujících odborných lékařů. Myslím,že nejvíc Vám k tomuto tématu řeknou přímo na zdravotní pojišťovně pod kterou spadáte.
Když si to pročítám, tak je mi smutno, ale fandím všem rodičům, kteří se musejí starat o děti s postižením střev. Sám trpím Ulcerozni kolitidou.
Ahojte,
tak my máme štěstí, rodičovský příspěvek nám prodloužili. Teď má 5, takže do nástupu do školy jsme v pohodě. Měla jsem docela strach, nemáme stomii ani parenterál, ale asi spadáme do nějaké jejich tabulky.
Ahoj,
tak gratuluju,....jdu teď v květnu žádat o přeposouzení stavu...stav je nezměněn, nekakáme...už od listopadu...:-((Pak dám vědět Alena
Tak dneska rána pod pás. Ze sociálky volali, že je nový systém posuzování a my máme 2. stupeň (25-49%), takže nárok na rodičák už nemáme. Teď musím vyzjišťovat, jestli nemáme alespoň nárok na nějaký ten přípěvek na péči, ale nic o tom nevím. Nevíte někdo jak to funguje?
Market ozvi se mi na 603 212 528. Příspěvkem na péči právě opět procházíme - přeposuzováním, řeknu ti k tomu víc.Čauky Iva od Liborka
Všechny moc zdravím,jsem ráda ,že se nás tady tolik schází a můžeme si poradit navzájem.
Chtěla bych požádat všechny co mají parenterální výživu,jestli by mi mohli poslat své zkušenosti s úřady-ve vyřizování příspěvku na péči,a vším dalším co tato diagnoza přináší.
Začala jsem jednat s poslanci a koncem května máme setkání ,takže tam bych chtěla předložit všechny potíže ,kterými musíme
procházet a mohlo by se to na úrovní zákonů vyřešit.
Prosím napište mi email NovakovaIveta@seznam.cz
Četla jsem tu příspěvek maminky z Karviné,jsem kousek od Ka takže jestli bude chtít můžeme se sejít s dětma.
Přeji všem mnoho zdraví a síly.Iveta
Četla jsem tu příspěvek od maminky z Karviné
držím všem palečky.
Mi parenterální výživu nemáme a ani neměli, ale užili jsme si své a jsem strašně ráda, že jsme dopadli jak jsme dopadli.
Byla bych moc ráda kdyby jste se chtěla sejít je to fajn potkat někoho kdo ví o čem se mluví ,jestli budete chtít tak se ozvěte můj email simona.siudova@seznam.cz Simona
Ahoj, už dlouho jsem tu nestihla být, ale četla jsem tu teď o velkém bříšku a nechuti kakat, tak třeba pomůže, co děláme my s Lukym. Luky měl také pořád ohromné bříško (po zanoření stomie), zjistili jsme , že je nejen plný stolice(střeva pořád trošku lenoší), ale také vzduchu a pomohla nám až nasogastrická sonda do žaludku, kterou zavádím doma sama, když se Luky nafoukne a celou noc ji nechám otevřenou (obsah teče do sběrného sáčku), žaludku i střevu se ulehčí, opět se zúží na správnou velikost a začnou pracovat.Zpočátku měl sondu stále, teď už jen sporadicky(po 3/4 roce).Samozřejmě, když nemáte parenterál, nemůžete ztráty hradit, chce to konzultaci s doktorem. K tomu pravidelně 3x denně klystýr, i když sám kaká a prdí, pořád potřebuje i odfouknout.V krizi (nemoci), když se střevo zpomalí klystýr i 5x denně. A ještě Yzop v sirupu, pomáhá změkčovat stolici a je i proti nadýmání a při tom to není projímadlo, které se dlouhodobě nedoporučuje. Při velké zácpě je možné do klystýru přimíchat 5ml slunečnicového oleje, to dobře pomáhá.Luky taky nechtěl sám kakat, měl u toho bolesti kvůli hemeroidům.A taky zpočátku pořád průjem, takže konečník asi pálil. Po tom oleji to pomohlo, a když se asi 3x sám vykakal a zjistil, že to bolet nemusí, už mu to jde. Pokud budete mít jakýkoli dotaz, můžete mi i napsat: farnikovi@atlas.cz . Zdravím a přeji hodně úspěchů :-) Petra
Ahojte všechny maminky co máte problémy s dětičkama. I nás to potkalo. v červnu tomu budou dva roky co malému vzali 40cm tl.střeva. Chtěla bych se zeptat, jestli a za jak dlouho od operace bude mít tuhou stolici? zatím kadíme jakoby průjmem........Díky
poradíte? Nebo né? Jaké máte se stolicí u dětí vy potíže, stále řídká, nebo i tuhá?
Ahoj,
my máme taky 2 roky po operaci - stolice spíš řidší - při každém prcnutí až 8x denně, ale v listopadu se sekl - takže uprcávání a špinění asi 5x denně a 1x týdně klystýr...jsem na mrtvici...
Ahojky, synovi je dnes již 6 let, první operace asi ve dvou měsících, poté reparace a stomie, nakonec jsme absolvovali 4 operace tlustého střeva :-( dodnes je to k zbláznění, relativně je ok, ale musíme dělat 3krát týdně klistýr. Po klistýru vydrží asi 12 hodin nešpinit slipy, jinak špiní při každém uprdnutí :-( už teď se mu děti ve školce posmívají a nedovedu si představit co bude ve škole. :-(
takže cca jako mi, ale mi teda, kakáme takřka denně a dokonce jsme třeba celý týden, bez prcnutí do slipů. Takže co s tím? Proč vám nechce kadit (strach, nemá čas, nebo co?) Mi teda když začne špinit, tak ho vysadíme ne nočník a někdy teda i pohrozíme imaginárním pane doktorem HU, HU. (to je pam doktor, ketrý je za dveřma a chce si ho vzít, protože nekaká a manžel dělá změněným hlasem HU, HU. Ale z jiný doktorů strach nemá). A tom on pak zatlačí a je to venku (vím, že je to velmi těžké) a co dáváte za klistýr yal? Nám tehda pomáhal hodně vždycky až zvracel a potom co by v záchodě po yalu, no to se nedá popsat byly to teda hromady jak blázen........
Malý kakal asi 8x denně - vlastně co prcnutí, to nálož..až samovolný únik...ale super!!! A pak se zasekl...mudr. nám říkal, že ten svěřač je díky té nemoci tak posílen, že když se usmyslí, že nepustí, tak nepustí...divný je, že kakal sám a teď udrží i průjem - měl střevní chřipku.....máme prý doufat, že jen zdržuje...a jsme domluvení, že na podzim máme dojít a prý eventuelně všechna vyšetření nanovo, ale musím si prý uvědomit, že třetina lidstva trpí zácpou, a že to může být běh na dlouhou trať - že toto seknutí nemá ani s tou nemocí nic společného...měli jsme tu teď zápis do školky, ani jsem nešla - s plenama by nás těžko vzali..a zase to uprcnutí není tak malý, aby mohl být ve slipech..jinak klystýr jsme dřív dělali fízákem, teď už jen vodou - ale vlastně nám stačí notně podráždit rourkou...až to z něj jde ven - ten yal na nás nezabral...on to prostě udrží..bohužel posudková naznala, že je OK - žádala jsem o prodloužení rodičáku alespoň o rok...:-((
joj, tak to jsme měli taky že při chřipce střevní se zasekl, ono spíš, když jsem nad tím přemýšlela, tak jsem přišla na to, že se asi už vykadil před tím, a teď už neměl co, a to měl veliký břicho, myslela jsem že se zblázním, říkám si dva roky od operace a rup dup a je to tu znova, no a to veliký bříško měl proto, že byl totál zaplynovanej a tak jsem nasadila biogaja kapky a espumizan, a do 14 dnů se to zase spravilo. Když ti povím, že před rokem jsme taky měli ještě v tuhle dobu pleny a já to riskla a šla k zápisu, s tím, že doktorka mi napsala potvrzení, že nosíme pleny z důvodu resekce střeva, takže ve školce to prošlo, v pohodě, protože ty pleny nebyly z pohodlnosti, ale ze zdravotních důvodů. A světe div se, do září jsme byli úplně bez plen, jo sem tam uprcne, ale mám ve školce asi 3 slipi náhradní a vlhké ubrousky a vzládá to parádně. O tom rodičáku mě to napadlo tehda taky, ale asi bych po tom sáhla, právě kdyby nás z tohoto důvodu do školky nevzali!!! Právě to by byl důvod, že takové dítě nemůžou vzít a tak bych právě žádala o prodloužení rodičáku!!!!!
No my jsme k zápisu ani nešli, naše mudr. mi řekla, že pokud má plenu, tak mi doporučení nedá..navíc jsem slyšela, že děti do 4 let ani brát nebudou - protože je přeplněno. A další - náš chirurg navrhuje další nemocniční vyšetření + eventuelní operaci...Ale myslím si, že žádat o prodloužení, protože mi ho nevzali do školky je blbost..jsou i školky soukromé - ikdyž finančně náročnější...ale jsou..no uvidíme...
no teda máte to ale těžký, u nás doktorka bezproblémů napsala k zápisu, že nosí pleny ze zdravotních důvodů. A teda bydlím v Hranicích na Moravě a máme kolem 25000 obyvatel a vloni se otvíraly dvě nové třídy ve školkách cca pro 45 dětí, takže se vlastně dostali úplně všechny co byly u zápisu, máme i hodně okolních vesnic cca od2km do 8 km a tam jsou stále volná místa, soukromou školku tu máme jen jednu a paradoxně je plná už na rok dopředu. No s tím prodloužením, mě to doma tenkrát jen tak napadlo, jak a co udělat kdyby byli proti tomu, že má pleny, bych teda musela něco dělat a jen se nenechart odbít, tak buď teda je schopný do školky -tak ho tedy vemte a když teda schopný není a místo by bylo, tak je teda něco špatně a musela bych to teda řešit..........naštěstí nemusím.
To je špatný jestli váš chyrurg to možná i vidí na další operaci, To jako na další resekci? Nebo co se bude dít. Mě bylo řečeno, jak jednou potvrdí gangliovy buňky ve střevu, tak se nemůže stát, že by tam pak najednou nebyly, leda že by to udělali špatně tu operaci. A taky mi řekli, že se to v místě sešití, ůže časem i zůžit a může nastat problém............ Jinak teda držím palečky....
Jak to dopadne u posudkové se uvidí..dám vědět...on malý má víc než uprcnutí...ale to husté mu zůstává v bříšku - až pak blinká a nechce jíst...navíc mé snahy o nočník - aby zapojil břišní lis vedly k tomu, že přestal i na nočník čůrat...vlastně má z něj panickou hrůzu...chce jen plenu a bez ní ani krok..:-((
Právě, že ten problém - kde je chyba se prý vůbec nemusí najít, může jen zdržovat...vím, že se dál diagnóza šířit nemůže, na druhou stranu mi mudr. říkal, že i kdyby naštípal 100 vzorků, může se trefit o kousek vedle a ti co mu to vyhodnocují nad tím mávnou rukou...
Dobrý den,
malý neměl po narození dírku na kakání, tak jsme skončili v Motole kde mu udělali vývod. Stomii nám ted po roce zanořili. Jsme chvíli po operaci, ale díky tomu že nemá svěrač, tak uprdává pořád dnes to bylo 17x......nemáte někdo zkušenost, jak to vypadá jak se to upraví, nebo co náš čeká výhledově do budoucna....je mi jasné, že každé dítko je jiné co jsem slyšela jen z jednoho vyprávění tak mají problémy s pubertákem i v současné době, tak jsem tak nějak doufala že se to třeba do školy upraví, ale nikoho jiného tak neznám ....tak prosím o informace jestli někdo má svou zkušenost nebo ví o někom jiném jak s tím bojovali...
Dobrý den, má kamarádka má kluka už 7 let a taky se narodil bez dírky na kadění. chodí do školy a musí mít sebou vždy náhradní oblečení, protože stolice stále ujíždí, někdy více, někdy méně. Musí se vyvarovat mastným věcem, vlastně takovým co tu stolici změkčují, do toho se jim asi v 5-ti letech objevila částečná hluchota a teď nosí naslouchátka, řekli jí, že děti, které se narodí s touto vadou, že se v budoucnu většinou tohle další postižení přidá. Zvládá to velice dobře a kluk je klasický neposeda.
Dobrý den,
my jsme na jipce také leželi s chlapečkem,který měl stejný problém. Jeho maminka říkala, že až trošku vyroste, tak je na to nějaké rehabilitační cvičení.
děkuji pokusím se zjistit více informací od doktorky
Zdravím já mám holčičku která se mi narodila taky bez dírky na kadění a tu píšťalu měla svedenou do buchty ale po operaci co jí udělaly naštěstí najednou i se zadečkem nemusela mít vývod( ten prý mají většinou kluci že je to u nich trochu jinací).Tak taky docela často kadila ale zase nám leze střevo ven tak se tam zandává takovím železem (není to zas tak krutý jak se zdá )když mi to paní doktorka řekla poprvé tak mě braly mrákoty.Tak jsme byly na uříznutí toho co přebejvá to měly hned hotové.Ale teď nám to leze zase.Ale mluvila jsem v Motole s mamčou a ta měla holku 5 let a říkala že jí to taky leze ven a že si stěžuje že jí to bolí.Asi to je na díl s tím zadečkem :(
Ahojky. Znám jednu maminku,kteří mají asi to samé a prý se jí můžete klidně ozvat - je to Monika Posltová t.č.734336448 nebo skype přezdívka NADVINA. Holčičce je 1,5roku.
Ahojky lidi,
posíláme pozdrav "zatím" pořád z Jizerek :-). Po dvoutýdenním souboji se stomií jsme na kontrole dopadli velmi dobře,a já jsem ráda,že jsme přežili. Trochu navyšujeme parenterál,ale nedá se nic dělat,když to pusou tolik nejde :-(.
Dobrý den, nikde jsem se tady nedočetla, že by měl někdo z vás problém se sáčky. Moje dcera má 9,5 měsíce a je v období, kdy leze, sedá si, kroutí se na všechny strany a prostě se nezastaví. A asi právě díky tomu nám nechtějí držet sáčky. Zkoušela jsem podložky, lepidlo, kroužky, všechno marné. A kůže kolem stomie je čím dál podrážděnější. Můžete mi prosím napsat, jaké máte zkušenosti v tomto věku se stomickými pomůckami, jaké používáte, nebo jste používali? Už jsem z toho nešťastná, měníme sáčky i 5x denně, a ve stoma poradně jsme dostali pomůcky, které jsou ještě horší, než ty předtím. Jedná se o kolostomii. Moc díky, Pavlína
Dobrý večer,
my máme ileostomii od 2 měs a máme taková období, kdy to drží v pohodě a pak přijde období,kdy lepíme 5 sáčkú denně. Terezce je teď 2,5 roku a zatím jsme používali pytlíky od Dansacu. Ale na nich bohužel není filtr a zjistili jsme,že teď se Terka "naučila" to, že když má nafouklý pytlík tak má tendenci si ho odfouknout,takže se skrčí, zatlačí bříškem,pytlík se tím vzduchem odlepí a je to. Dnes jsem nalepila poprvé pytlík od firmy Welland s filtrem, tak uvidíme...je to boj :o))Jinak se nám hodně osvědčuje každodení koupání, kdy se kůže pořádně odmočí a vyčistí.Když jí má Terka ošklivou používám "kouzelné" hojivé kolečko buď od Coloplastu - ochranná rouška,nebo od Eakinu- Cohesive, do 3 dnů je to většinou v pohodě a potom ještě nějakou dobu,než se to úplně zahojí dávám větší vrstvu ochranného pudru od Convatecu okolo stomie.(Ten používám stále, při každém nalepení).Pytlík před nalepením trochu zahřeji fénem. Tak se držte zatím.
Ahoj, malej mel stomii od narozeni, az do roku a pul. Nekolik mesicu trvalo, nez jsme to vychytali, hl. jsme si pomahali lepidlem, myslim od Convatecu. Drzelo to i 2 dny. Kdyz to zaclo podtikat a ja jsem sacek hned nevymenila, protoze jsem vedela, ze jeste min. 2 hod. vydrzi, tak jsme pak meli skaredou podrazdenou kuzi. Asi v roce sacky prestali ale drzet, proste ta kuze byla najakym zpusobem znicena a sacky drzeli spatne a nikdo nam nepomohl, az zanoreni.
Kazdopadne me se osvedcila firma Dansac a jednodilne sacky.
Sáčky od Dansacu nám nevyhovují, protože z nich má malá odrážděnou kůži, asi má špatnou reakci na to lepidlo na podložce. Lepidlo od začátku používám od Dansacu, ale taky nic moc. Tak zkusím vyzkoušet ten Convatec, když vám zabral. Je škoda, že ho výrobce neposílá jako vzorek. My máme problém, že nemůžeme čekat na zanoření, protože tu stomii má nastálo, takže to budu muset nějak vyřešit... Snad Convatec pomůže.
Tak to mě mrzí, že to máte na stálo, to si nedokážu představit. Ještě nám pomohlo, když sáčky nějakou dobu neměl, aby si kůže odpočinula, ale asi to půjde těžko realizvoat.
No to asi půjde fakt těžko :), nevydrží na místě ani vteřinu, natož na zádech..
Ahoj Pavlíno.
Nemám sice zkušenosti s pomůckami v tomto věku, nám vytvořili ileostomii loni v červnu(syn 5 let). A první 2 měsíce jsme z toho byli na mrtvici(výměna i 7xdenně) a nedrželo to ani náhodou. Nám se podařilo vychytat kosmetiku,která nám způsobovala odlepování( jednalo se o ochranný film Convacare) a vyměnili jsme ho za ochranný aplikátor od firmy Welland. Od té doby se nám celkem sáčky neodlepují, stane se nám to tak 1-2 do měsíce. Také se nám neosvědčili dvojdílné sáčky - kůže byla hodně moc "rozežraná".
Pokud budeš chtít napiš klidně i na svobodova_iva@volny.cz
Ten ochranný film ConvaCare mám doma taky, ale jenom mi tu leží, protože když ho použiju, lepící efekt sáčku se dost sníží. Děkuju teda za radu na ten aplikátor, vyzkouším.
Ahojky lidičky máme 4letého syna máme udělanou stomii na tl.střevě,malý od narození trpěl zácpou a velikým bříškem.Teď čekáme co bude dál podle výsledků.Taky čekáme na vyjádření úřadů tak držte palečky zatím ahoj Simona
Ahoj,
smím se zeptat, odkud jste? Palečky samo držíme...je to běh na dlouhou trať...
Ne, jsme od Blanska...jak to, že vám na to přišli tak pozdě?
Nikdy se od mala neprokázala hirsprungova nemoc a ted čekáme na výsledky.Začali spíše řešit malého velké bříško opravdu ho měl obrovské.
Simono - obrovské bříško jsme měli také,ale naším dalším problémem byli průjmy.V pěti letech synovi vytvořili v Motole stomii a po dvou a půl letech mohl zase začít něco jíst(tekutá enterální strava).K tomu máme ještě parenterální výživu. Po třech letech zkoumání máme diagnozu pseudoobstrukční syndrom, jako několik dětí z uvedených příběhů. Držíme palce,aby jste to zvládli a dopracovali se nějaké možnosti jak malému pomoci.....
My jsme právě měli opak zácpy tak veliké,že dokázal nekakat i 4 týdny.Ale jíst mu nevadilo a furt chutnalo a bez zvracení.
Ahoj,
tak my vydržíme nekakat tak 7-10 dní..pak už blinkáme, takže klystýr. Ale prý toto stávkování nesousvisí s nemocí, je to prý věkem...máme čekat až se to spraví..třeba rok či dva..:-(( Je to náročné...
Ahojky tak my jsme teda se potom naučili kadit každý den ,ale na velké dávce Lactulozy denně.A nyní se stomií užíváme Forlax na projímaní.Taky říkali ,že se s věkem spraví a až začne jíst hodně vlákniny,zeleniny a ovoce,ale ouha nás neprohnalo nic ať jsme zkoušeli co se dá.
Tak Lactulozu náš malej vůbec nechce...vlastně už do něj nedostanu žádný léky...dávala jsem mu to do pití, tak aby mě dostal, pije jen vodu...jinak jí všechno - a zdržuje jak divej...bohužel:-((
A kolik má malej ,že je tak vypočítavý?My jsme tedy nikdy neměli problém,že když nekakal tak ani neblinkal a kdyby ho tenkrát nevzali do nemocnice tak nevím jak dlouho by jsme to vydrželi.Malý má 4 roky a je celkem rozumný,že už ví že ty léky musí jinak by musel zase do nemocnice.
Malý má 2 a půl roku...jak nám říkal ošetřující lékař - jednou ho to mohlo zabolet a je to...i zdravé děti s tímto maljí nemalé problémy...prý se to dá nacivčit pomocí terapeuta, ale jsme na to ještě malí...no a je to chlap...:-))
Ahoj..
mám dvouletého syna s hyrschprungem (10 cm tlustého střeva nefunkčního). V 8 měsících prodělal v Brně operaci, rok docela kakal bez problémů - asi 10x denně, ale jen do plen...řekla bych až samovolný únik stolice. Teď se nám malej zasekl..a nepomáhá vůbec nic - zkoušeli jsme i list senny, gutalax, easylex...jen klysýty. Bohužel máme takové výkyvy...Prý s tím mívají problémy i zdravé děti a může to trvat i rok...Zažádala jsem si o prodloužení rodič. přísp. právě z těchto důvodů..má někdo zkušenosti - nechce se mi být doma, ale máme tyto dva extrémy - buď neustále nebo vůbec...Alena
Ahoj,
tak po 2 měsících čekání nám přiznali pouze první stupeň...malej je na klystýrech a já s nervama v pytli...díky za podporu...Alena
Ahojky, zeptám se možná blbě,ale žádala jste si o prodloužení rodič.příspěvku nebo o příspěvek na péči? Podle popisu - první stupeň - to vypadá spíš na příspěvek na péči.
samo, že o prodloužení rodičáku...dlouho se nic nedělo, tak jsem tam dnes volala a paní ze soc. to zjišťovala a pak mi volala zpět, že mi posudkový uznal 1 stupeň...na prodloužení rodičáku musím mít 2 stupeň...
Aha už chápu - zařadili Vás podle procent postižení do první skupiny (0-19%). Zkusila bych se odvolat,tím nic nepokazíte.Oni tiskopis neposílají žadateli,ale většinou jenom na úřad,který rozhoduje o přiznání. A potom jak to má člověk zjistit,že.... Ono hodně záleží jak vyplní tiskopisy ošetřující lékař.
Díky moc - vím to. Paní ze soc. mi říkala, abych si zažádala v květnu o přezkoumání zdrav. stavu... Zajdu si ještě za naší mudr. a promluvím si s ní o tom...spíš teď přemýšlím co ze školkou - blíží se zápisy - a s plenou mi ho nevezmou...výsledky mi pak příjdou z té sociálky těsně na knop - rodičovská mi končí v 7/2011...
No ja jsem byla taky v podobne situaci a o skolku jsem si zazadala, tim ze vam ho vezmou se nic nepokazi. Od zari muze byt vsechno jinak.
Teda to je ale rana pod pas, ze vam to neuznali. Ja jdu zadat o znovuuznani v breznu.
Ahojte všem mám syna ve dvou letech ho operovali pro hirsprunga a teď v Květnu mu budou 4 roky. vzali mu 40cm tl. střeva, Zvládli jsme to bez stomie (vývod na kakání), ale bohužel jsme skončili a epicistostomií (vývod na čůrání), měl ho asi 5 měsíců, pleny nosil ještě dalšího čtvrt roku, a dnes je šikovný a chodí v pohodě do školky, občas se mu stane, že má ,,uprcnuto,, , ale od doktorky máme potvrzení, do školky, že to není z pohodlnosti ale ze zdravotních důvodů, má pořád řídkou stolici i když to bude už v červnu 2 roky od operace. Mateřskou a rodičák jsem měla do 3 let, pak jsem byla těhotná na ÚP a od září nastoupil malej do školky, takže jsem s rodičáken problém neměla.
Zdravím,
my jsme taky prodělaly operace v Brně a s prodloužením rodičáku vůbec nebyl problém, patřím ale pod Brno-venkov. Tak snad se malej uzdraví úplně, ty střeva jsou nevyzpytatelná.
Ahoj, smím se zeptat odkud jste? My bydlíme u Blanska ,ale pocházím od Ivančic...Ještě jsem se chtěla zeptat, jak dlouho Vám trvalo vyřízení...moc díky Alena
No jsme ze Sobotovic, trasa Zidlochovice-Ivancice. Blansko je docela z ruky. Jinak vyrizeni trvalo kolem mesice, podala jsem to pozde a vratili mi to zpetne, protoze na zadost jsme napsali starsi datum.
My teda mame asi taky Hirschsprunga, ale po resekci tlusteho streva vubec nekaka. V Motole jedna maminka rikala, ze diteti pomaha Yal, tak zkusit ve vasem pripade treba tohle.
Sobotovice znám..pocházím z Dolních Kounic...nemůžete mi napsat na mail - alegry@seznam.cz - my už čekáme od 18.11.2010 - a zatím pořád nic...smím se zeptat, jakým způsobem se teda vyprazdňujete?
Dobrý den,
co vím u nás ze sdružení s prodloužením příspěvku neměl nikdo problém,ale zažádejte si tak min. 3měs před datumem kdy Vám končí norm. mateřský příspěvek. Trvá jim to strašně dlouho.Jestli vám to schválí zaleží na tom jak sepíšete žádost a jak vám to napíše doktor. U našich dětí je to většinou jasné, protože jsou na parenterální výživě.....ale spousta z nich norm. do školky chodí aspoň na pár hodin. Mějte se a držím palce ať se malej srovná.
Moc děkuji,
žádost je podaná, a ostatní záleží na naší lékařce...pak se ozvu...je to náročné. Navíc se malému často spouští krev z nosu, dnes v noci ji i polykal a pak blinkal, a na závěr klystýr...moc díky, je dobré vědět, že v tom nejsme sami Alena
Určitě se ozvěte, mně to taky čeká, budu si žádat tento rok (2011) o prodloužení, Terezce byly dva v říjnu,tak doufám,že s tím nebude problém. Někdy je to opravdu "záhul", střeva jsou prevít a je to běh na dlouhou trať...musíme být optimističtí a věřit,že bude líp.
Mějte se krásně.
Ahoj,
už jsem to teď napsala, uznali nám první stupeň...co s tím...s plenama můžu na školku zapomenout...
Ahoj,
no já si už další dítě nepořídím..jednak mám 3 a jednak ty roky..:-))
No každopádně vidím, že v tom nejsme sami, a bohužel to není tak jednoduché, jak to vypadá..
konečně jsem se zase dostala na net. Prodělali jsme všichni doma nějakou obludnou zvracecí virózu, no a lukymu teda moc neprospěla. Střívka zase zpomalila a bříško má jak pumlíč. Jsme rádi, že Luky neztratil chuť k jídlu, ale bříško bych teda chtěla vidět zase o něco menší. Ale jinak docela dobrý, sníh je prima a těšíme se na Vánoce. I vy si je užijte co nejlíp a zatím ahoj
Moje dcera se narodila v termínu, letos v červenci..Tři týdny po porodu(!!!), se dětské lékařce nezdálo její neprospívání a taky říkala že nemá úplně v pořádku konečník. Poslali nás do Olomouce, vyšetření - verdikt zněl atrezie konečníku s píštělí. První operace založení stomie, druhá po dvou měsících, plastika konečníku 8 hodin na sále, 10 dní na jip. Dnes je Anička třetí den po 3. operaci (zanoření stomie). Čeká se, jestli se střevo normálně rozběhne, zatím zvrací a má nafouklé břicho, gangliové buňky jsou přítomny, ale jejich počet je snížen. Bojíme se šíleně, držte nám pěstičky...Místo, kde se střevo sešilo je prý ještě oteklé a tudíž hůře průchozí, máme být trpěliví...Ještě napíšu jak jsme dopadli, jsem ráda, že jsem našla maminky s podobným osudem i když za ty nebohé miminka, ne...Musíme bojovat a věřit, přeji všem hodně síly!!!
Dobry den Veronika,
velmi ma zaujima ako ste dopadli a ako sa ma Anicka, zial mi mame tu istu diagnozu a zrejme toto vsetko co vy pred sebou:( velmi sa bojim ako to zvladneme, mame este len mesiac a zatial musime cakat... Mozem sa opytat, ci ste dojcili , ak ano odporucali Vam urcite co najdlhsie vsak?
Drzime palceky,nech je mala co najskor fit!! zelame hodne hodne zdravia a tesim sa na reakciu.
S pozdravom
zuzana
Dobrý den, moc moc držímě pěsti, ať všechno dobře dopadne!!!Doufám, že už si střívko dalo říct a dělá, co má!!!Myslíme na vás na dálkua přejeme společně strávené Vánoce.
Děkuji za velkou podporu tady. Zatím se zdá, že s Aničkou je všechno v pořádku, už jsme začly i s příkrmy a poradí si dokonce i s hustší stoličkou. Teď už jen počkat do doby kdy se s ní rozumně domluvíme a zjistíme zda svěrač funguje jak má..
Drříme moooc palce, na slova musíte být trpěliví jsem časem začala být alergická, ale bohužel je to tak. Věřím, že se Vám střívka rozběhnou a budete za nějakou dobu úplně ok!!!!
Dobrý den Veroniko,přeji malé Aničce vše dobré a především mnoho sil.Stále jste v Olomouci?Jestli chcete napište mi na NovakovaIveta@seznam.cz
přesně vím co cítíte,o čem přemýšlíte.Kdo si to neprožil,nikdy nepochopí.Nedá se s tím smířit,nedá se na to zvyknout,musíme se s tím naučit žít, kvůli sobě a kvůli nim.Už to bude dest let,co se mi narodilo narodilo nedonošené děťátko.Prošli jsme si chirurgii v Brně a spostou operací a nespokojeni odešli a skončili rádi v Motolské nemocnici.Také máme syndrom krátkého střeva a nevíme co s námi bude dál a každý den bez větších problémů je jako dar a máme radost z maličkostí ,které ostatní lidé berou jako samosdřejmost.Není nás tak málo!Nejste sami!Hezký den
To je moc pěkně napsané a hlavně je to tak.Ten kdo porodí zdravé mimčo neví jakej to je dar já mám tři dítka z toho první holka měla Gastroschisis (střeva venku z bříška) pak mám kluka ten je zdraví a poslední holčička bez zadečku (dírky na kadění)není to jednoduché těch probrečených nocí,to si fakt nikdo kdo to nezažil neumí představit.
Dobrý den,psala jste o svém 10letém dítěti,já mám 10 letou dceru také, a v té době to bylo celkem těžké cokoliv dosáhnout.Jestli budete chtít napsat více tak můžete na NovakovaIveta@seznam.cz
Ahoj lidičky,
dnes jsme měli výborné odpoledne. Zrovna když jsem si říkala jak Terka dobře vypadá, začala odpolene zvracet(což už se nám asi rok nestalo) zapadly jí oči zezelenala a zešedla - všichni známe a zvracela a zvracela. Naštěstí jen šťávy a sliny. Tak jsme jí napojili na Hartmana a vak asi v 6. Před hodinou se vzbudila s úsměvem napila a snědla kosusek rohlíku a vypadá jako by se nechumelilo:o))
Předpokládám, že usne tak kolem druhý v noci, ale spadl mi kámen ze srdce, že nejsme ucpaný:o))Uff.
Prosím, zajímalo by mne zda má někdo jen 10-20 cm tenkého střeva. Zda se s tím dá žít a jak? A jak dlouho musí být připojen na výživu, a na jakou dobu se dá přežívat na umělých výživách? Ptám se proto, že mne to zřejmě čeká. Už teď mám jen 50cm a to mi ho budou muset pro Crohnovu chorobu ještě zkrátit, protože mám rozsáhlé píštěle. Prosím, pokud máte někdo taky takový problém dejte vedět. Díky. Věra
Dobrý večer Věro.. Můj syn má po nehodě cca 25cm tenkého střeva..Syn žije bez parenterální výživy pouze s příjmem per os.. Omezení stravy je, že má bezoxalátovou dietu..t.zn. nesmí věci obsahující kysëlinu šťavelovou..(špenát, luštěniny, rajčata) a to kvůli tvorbě nefrolithiasy (ledvinových kamenů) dále nesmí kořeněná jídla a mastné věci.. laktosu jakž takž toleruje.. máme vybrané jogurty a sýry, které dostává.. Samozřejmě po obnovení kontinuity trávícho traktu měl tvrdou dietu..ale postupem času jak se střevo adaptovalo na svoji "krátkost" tím, že si vytváří klky a větší sorbční plochu se tolerance a spektrum přijímaných potravin hodně rozšířila a mělo by se to dále lepšit !!!
Nyní je 19.10.11 a znovuobnovení kontinuity bylo 13.8.2009..první příjem per os se dá datovat do konce září 2009.. co se týče stolice.. ze začátku jich bylo tak 7-8 denně spíše horší konzistence.. nyní při dodržování diety se počet pohybuje asi na 2-4 denně..se slušnou konzistencí..
Ono asi záleží jaká část střeva zůstane..protože vím, že u syna byla zachována B-chlopeň což je dost důležité...
Přeju ať Vám to dopadne co nejlépe, když už to musí být.. pokud mi chcete napsat.. ok7us@seznam.cz
Dobrý den,
podívejte se na naše stránky na záložku Informace o nemoci - odborné články a odkazy, tam je o parenterální výživě hodně informací. A co vím od dospělých pacientů je to hodně inviduální. Někdo kape 3x týdně 10 hodin jen v noci a je skoro neomezen v norm. životě a někdo je na infuzích denně i 16 hodin.Záleží na tom, jak se s tím organismus vyrovná.... Moc Vám přeji aby jste na tom byla co nejlépe to půjde a DRŽÍM V3ECHNY PALCE!!!
Moc Vám přeji
Ahoj, chtěla bych taky napsat náš příběh (s dobrým koncem). Jak to udělat? Mám to poslat na mail? Díky
Ahojky, můžu taky poslat náš příběh, zatím sice ještě není vyhráno, ale vyvíjí se to dobře, navíc oproti ostatním jsme věděli, že s naším drobečkem není něco v pořádku ještě před porodem... Taky na tvůj email? Pa Maky
super, už se těšíme, dobrý konce máme nejradši :-). Ahoj
Dobrý den,
budeme moc rádi, když nám pošlete svůj příběh. Spravuji naše stránky, takže na můj email anejez@seznam.cz a já ho hned umístím na web.
Díky moc
Andrea Nejezchlebová
Čauky lidičky. Tak máme za sebou zdárně další biopsii a tak uvidíme,jestli se nějak pohneme dál. Pokud opět ne, máme přikleplou pseudoobstrukci.Petro,máme prý vyzkoušet ten Váš sirup - no uvidíme,nemáme co ztratit. Nejdřív teda musíme zvládnout tu virozu,která nás včera navštívila - už vím jak poznám průjem u stomika :-). A jinak jsem viděla dneska články v AHA - všem,Vám to tam sluší..... Jenom ten Líba tam chybí - protestant jeden :-)
Jo jo průjem u stomika voda, voda, voda kachny,kachny,kachny... :o))
Ahoj lidi, možná už to znáte, ale pro mě je to objev nad objevy - sirup YZOP, na kašel, nachlazení, ale taky proti nadýmání a zlepšuje činnost střev. Náš Luky je jak novej, strašně pěkně to na něj zabralo, už není nafouknutej jak koule. Takže spolu s těmi homeopatiky to stále lépe funguje a my doufáme, že už to bude jen lepší. Úplně náhodný objev a ejhle, jak to poháhá. Zdarvím všechny, Petra
Všechny mám na vás velikou prosbu potřebovala bych foto vás i vašich dětiček.Rozjela jsem spoustu věcí nějaké akce zápasy,festival a další. Ráda bych aby o naší nemoci vědělo co nejvíc lidí a to nepůjde když budeme domu sedět a čekat na nějaký zázrak.Nebo jestli by to šlo a někde se sejít třeba v Motolské nemocnici a tam se společně vyfotíme třeba začátkem listopadu tak dejte vědět zatím pá
Moc všechny pozdravuji a přeji mnoho zdraví.
Můžu požádat Káču o kontakt na sebe,třeba sms tel.
73112717
Moc děkuji
Tak tady posílám můj tel. 6030286929
email TDK30@seznam.cz
Omlouvám se IVO ALE PŘEKLEPLA JSEM SE S TEL.Č. 603286929
Tak co takhle se sejít na Mělnickém vinobraní ted v neděli už tam není moc lidí.Nebo příští týden na Svatováclavské pouti u nás ve Staré Boleslavi.Tak dejte vědět co na to
Kačko já bych to viděla případně ten příští týden nebo o týden později. Chlap chce jet se mnou a teď v sobotu odjíždí se starším synem na dovču.
Pořád se bavíme o nějakém srazíku, tak napište kdy by se Vám, kdo by jste se chtěl "srazit" ať už s dětmi ,nebo bez nějaký termín a místo....
Ahojky. Nám je to taky celkem jedno, rádi Vás ostatní zase jednou uvidíme - teda pokud nebudeme zase s prolapsem v motole :-)))). Jinak jsme po gastro stránce celkem v pohodě.
No mě je te jedno dejte den a já se budu snažit doje,ale at je to do konce října pak jdem s Verčou na tu operaci pak budu na ho... Můžete se sejít u nás a upečeme kuřátka zahrada je dost velká posladně nás tu bylo asi 25lidiček tak zatím
Tak jsem včera měla rozhovor s redaktorkou Aha a po dlouhém povídání jsme se rozhodli,že zveřejníme jak se jedná na úřadech s nemocnýma.No doufám ,že to bude mýt úspěch dnes to vyšlo v AHA.
Ahoj, da se to nekde na netu precist? Nemuzu to v archivu Aha najit a vytisk jsem uz davno propasla.
Diky
Ahoj Market do vyhledavače zadej: http://www.ahaonline.cz/cz/z-domova/51676/verunce-(3)-chybi-kus-strev---urednici:-vypada-zdrave a naskočí Ti přímo článek.
Zdravím, už jsem četla na netu. Nám uznali teď 2. stupeň, ale museli jsme čekat na dovršení tří let. Ještě, že jsme kápli na prima úřednici, která byla ochotná, milá a ještě vše zařídila sama, my jen chodili podepisovat :-) :-).Škoda, že svou práci nezbají tak dobře všichni. Ach jo. Všem držíme palce a hlavně - pevné nervy.Ahoj
Ahoj,
přečetla jsem si článek, stručný a výstižný. Nám taky uznali jen 1. stupeň a o ty 3000,- mi zkrátili mateřský příspěvek, takže nula od nuly pojde, nechápu jaký to má smysl.Jsem zvědavá jak to bude dál, všechny soc. dávky by se měly ještě snižovat, dětí se to snad týkat nebude...Až budou Terce 3 roky, což bude v r. 2011, tak to budou znovu přeposuzovat a už bychom mohli dosáhnout na vašší stupeň, tak uvidíme. Značku pro invalidy a mimoř, výhody s tím spojené nám byly zamítnuty s tím, že Tereza je v podstatě zdravá, napsali jsme v únoru odvolání apřed týdnem mi přišlo, že to začnou projednávat. Jsou to rychlíci, kdybych já pracovala v tomto tempu, tak si nevysělám a ni na slanou vodu. :o))Ale je to vlastně jen takový malý problém, hlavní pro nás je, že Terka je teď v poho, tak si to taky užíváme :o)
Také všechny zdravíme!
S úřady i pojišťovnou jsme si také zažili své...
Teď večer už dnešní vydání AHA neseženu, ale dívala jsem se na netu a na této adrese se dá článek přečíst. http://www.ahaonline.cz/cz/z-domova/51676/verunce-(3)-chybi-kus-strev---urednici:-vypada-zdrave!/ Hodně štěstí při maratonech po úřadech !))
Ahojky. Zrovna mne na to upozornili známí a tak jsem na to koukla. My máme asi štěstí na rozumnou posudkářku a jsme letos uznaní jako osoba s těžkou závislostí na pomoci jiné fyzické osoby.
Zdravíme dětičky se syndromem krátkého střeva. Doporučuji Vám všem relaxaci v lázních. Dcerce moc prospěl pobyt v Karlových Varech. Procedůry mají blahodárný vliv na celý organizmus. Vyřizují prakt. lékaři.
Omlouvám se, ještě jsem zapoměla napsat email pro lepší komunikaci: makynovakova@centrum.cz díky moc, pa,pa Maky a Mojmírek
Ahojky všichni, chtěla bych se informovat o těch lázních. Můj syn má taky syndrom krátkého střeva a možná by mu pobyt v lázních prospěl. Naše praktická doktorka se brání každému vyšetření navíc. My sice už nemáme parenterál ani stomii, ani sondu, ale stále bojujeme s nechutenstvím a průjmem. Navíc se nám k tomu všemu přidává i nějaký ekzém. Jaké procedůry jste tam absolvovali a od kolika let jsou lázně vhodné. Malý má 14.měsíců a korigovaně rok. Vojtu a Bobatha jsme už ukončili před měsícem. Díky za každé info pa Maky
Jsem mamka od Vítka, co má tady příběh a zrovna jsme ve Varech v lázních. Podruhé. Taky doporučuji, ale se stomií nebo s parenterálem to asi nepůjde. Tak třeba příští rok.
Takže znovu, všechny Vás zdravím a doufám, že se fórum ujme a budeme ve spojení, abychom mohli řešit naše problémy související s diagnózou i ty běžné, které život přináší...Naše Terka je teď docela v pohodě, začala konečně jíst trochu s chutí a přibírat, tak doufám,že nám to vydrží...
Ahoj, taky všechny zdravím a doufám, že se tu budeme potkávat a probírat všechno, co nás těší i trápí. Nás zatím těší, že Luky začal chodit do školky a dokonce tam i trochu baští!!!Užíváme si to všichni a věříme, že to alespoň nějaký čas vydrží :-).
Ahojky Petro. Liborek začal také letos chodit zase do školky. Nevěděli jsme jak to budou ve školce zvládat se stomií,ale klobouk dolů, funguje to úplně perfektně. Máme šikovné paní učitelky.
Dobrý den,
provedl jsem opravu diskuze. Nyní už můžete vkládat delší příspěvky. Za vzniklé problémy se všem uživatelům omlouvám
admin
Konečně se nám podařilo vložit na náš web diskusní fórum, abychom mohli být stále ve spojení a řešit spolu navzájem problémy související s naší diasgnózou i ty běžné, které život přináší. Doufám, že se fórum ujme a budeme
Zatím nevím proč, ale nezobrazil se celý text,zjistím...
Ahojky Andreo. Můj příspěvek je také necelý, ale to se vychytá a budeme fungovat. :-))))))
Diskuze opravena. Nyní už můžete vkládat delší příspěvky.
admin
Ahojky lidičky. Mám dneska ohromnou radost - náš 5-letý syn dneska zvládl první den ve školce se stomií. Sice již školku navštěvoval loni,kdy měl zaveden CŽK, ale dneska to byl první den i se stomií. Paní učitelky byly úžasné a vše
Smutné příběhy, obdivuji rodiče dětí za jejich trpělivost.
Sama mám syna se SKS, ale je to příběh s dobrým koncem.
Držím palečky, ať se vše obrátí k lepšímu!!!